Vivre avec le syndrome de la fibromyalgie

Le syndrome de la fibromyalgie et ses symptômes

Définition

La fibromyalgie est un syndrome de douleurs diffuses qui se manifestent par une multitude de symptômes, et ce, avec une apparence trompeuse de normalité. D'ailleurs, c'est ce caractère imperceptible de la fibromyalgie qui la rend si insidieuse. S'ajoutent à cette douleur diffuse un sommeil non réparateur et une fatigue persistante dont l'impact sur l'activité professionnelle et sur les gestes de tous les jours n'est pas négligeable.

Une étude menée à London en Ontario souligne que 3.3% d'adultes sont atteints de fibromyalgie ( 3 millions de canadiens et de canadiennes). Dans une autre étude transversale (chez un groupe particulier), l'on a conclu que 6.2% des écoliers répondaient aux critères. La prévalence de la fibromyalgie est de 2 à 5 fois celle de l'arthrite rhumatoïde. (Les études démontrent qu'au Québec environ 6% de la population en est atteinte, soit environ 462 990 personnes. De ce nombre, plusieurs n'ont pas reçu ce diagnostic, alors que d'autres le reçoivent par erreur.) Le SFM peut affecter tous les groupes d'âges, les femmes, les hommes et les enfants, quelle que soit l'origine ethnique ou le statut socio-économique. Comme dans le cas de nombreuses conditions douloureuses, ce sont surtout les femmes qui en sont atteintes. Les hommes sont plus solides face à la douleur et beaucoup moins enclin à consulter le médecin donc il supporterait plus. Selon certaines recherches, chez certaines personnes, il y aurait une prédisposition génétique à développer le syndrome.

Anomalie de la gestion de la douleur

Normalement, lorsqu'il y a un stimulus douloureux (p. ex.: blessure, inflammation, etc.), un message est envoyé au cerveau qui interprète la douleur et la gère. Cependant, chez les personnes fibromyalgiques, il y a une anomalie au niveau du système nerveux central responsable de gérer la douleur. Elles ont un taux plus élevé de certaines substances chimiques qui augmentent la perception de la douleur dans le cerveau et un taux plus bas d'autres substance chimiques qui freinent le signal de la douleur. Cela signifie que pour une même blessure, ces personnes ont plus de douleur que les personnes non atteintes et que cette douleur persiste.

Symptômes connexes

D'autres symptômes peuvent également alourdir le fardeau de la maladie: troubles neurologiques, neurocognitifs et des systèmes autonome et neuroendocrinien. Il s'agit d'une maladie chronique pour laquelle il n'y a toujours pas de traitement. Les personnes atteintes doivent donc traiter chaque symptôme séparément, ce qui peut impliquer de nombreux médicaments et traitements.

Manifestations de la douleur chez les personnes fibromyalgiques

La douleur des personnes fibromyalgiques se manifeste souvent sous la forme de brûlures, sensations de coups de poignard, pulsations, fourmillements, contusions, douleurs dans les os, fatigue, etc. ou l'une et l'autre de ces sensations. L'exercice peut occasionner de la douleur et de la fatigue, et la récupération est souvent lente. Des points sensibles myofasciaux se retrouvent souvent chez les personnes atteintes, à être considérés comme concomitants.

Dépression réactionnelle

Il y a quelques années, le syndrome de la fibromyalgie était perçu - à tort il va sans dire – comme un trouble psychologique. Il est maintenant scientifiquement prouvé que lorsqu'une dépression accompagne la fibromyalgie, elle est de nature réactionnelle, c'est-à-dire qu'elle affecte les personnes atteintes de la même manière que celles atteintes de maladies caractérisées par la douleur chronique, comme les personnes arthritiques qui voient leur qualité de vie considérablement lésée.

Test de dépistage

On dit souvent de ce syndrome qu'il est « invisible » notamment parce qu'on ne peut pas le dépister au moyen des tests médicaux habituels. Cependant, la recherche médicale a permis d'apporter des preuves depuis quelques années démontrant, sans l'ombre d'un doute, qu'il s'agit bel et bien d'une déficience physiologique qui dérègle plusieurs systèmes du corps humain et qui peut mener, dans certains cas, à une invalidité. Même s'il n'existe toujours pas de test de laboratoire pour déceler la fibromyalgie, les médecins, après un processus d'élimination, disposent de différents critères pour la diagnostiquer. À cause de la multitude de symptômes et de la complexité du syndrome, la plupart des personnes rencontrent plusieurs médecins et spécialistes avant d'avoir le bon diagnostic. Or, un facteur important dans le traitement de la fibromyalgie est d'agir le plus rapidement possible dès l'apparition des symptômes.

Connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie

Voici, en bref, quelques faits historiques sur la fibromyalgie:

1990 L'Americain College of Rheumatology élabore des critères de diagnostic de base pour mieux orienter les recherches sur la fibromyalgie

1992 L'Organisation mondiale de la santé reconnaît le syndrome de la fibromyalgie

1996 Le Collège des médecins du Québec publie des lignes directrices sur la fibromyalgie à l'intention des médecins.

2001 À l'initiative du National ME/FM Action Network et de Santé Canada, 13 experts du Canada et de l'étranger élaborent un document pour donner aux médecins les outils nécessaires pour diagnostiquer et traiter les personnes fibromyalgiques. Le Consensus canadien sur le syndrome de la fibromyalgie est publié en mars 2004 dans la revue scientifique américaine Journal of Muscularskeleton Pain. La rédaction de ce consensus repose sur plus de 433 références scientifiques et sur les données de plus de 20 000 personnes atteintes.

2004 La Fédération Québécoise de la fibromyalgie fait parvenir au Collège des médecins du Québec une copie du Consensus canadien lui demandant, par la même occasion, le retrait des lignes directrices sur la fibromyalgie publiées en 1996, puisque les connaissances de l'époque et la compréhension médicale ont évolué depuis et qu'elles sont devenues désuètes, ce à quoi le Collège des médecins convient. Malgré l'évidence de preuves médicales, il y a encore aujourd'hui des préjugés défavorables qui persistent dans la population en général, de même que chez quelques professionnels de la santé, ce qui signifie que les personnes atteintes ne reçoivent pas l'attention et les traitements nécessaires à leur condition et se retrouvent de plus en plus malades, isolées et démunies.

Impact de la fibromyalgie sur les personnes atteintes

Les symptômes

Lorsqu'une personne est enrhumée, a des douleurs musculaires, des maux de tête, de la fatigue et, qu'en plus, elle ne dort pas bien à cause de la toux et de la congestion, on comprend qu'elle soit moins performante au travail. Si ces symptômes de douleur musculaire, de fatigue et de mauvais sommeil perdurent durant des jours, des semaines, des mois, voire des années, il est évident que l'impact est très important. Or, ces symptômes ne sont qu'une infime partie des symptomes avec lesquels doivent vivre, jour après jour, les personnes fibromyalgiques.

Le « bon » diagnostic

C'est un diagnostic clinique qui permet d'identifier la fibromyalgie, puisque la plupart des tests habituels sont normaux ou non concluants. Il arrive souvent que le problème soit perçu comme étant psychologique, que l'on pense que la personne est hypocondriaque ou qu'elle souffre d'un stress post-traumatique. Cette dernière ne reçoit pas alors les soins nécessaires à sa condition et sa santé se détériore. La majorité des personnes vont d'un spécialiste à l'autre, parfois durant des années, avant de recevoir le bon diagnostic. Mais même après le diagnostic, d'autres examens médicaux s'imposent à cause de la multitude de symptômes qui apparaissent graduellement et qui découlent de la fibromyalgie. Malheureusement, des pathologies demandant des traitements totalement différents et parfois urgents peuvent mettre en péril la vie des personnes atteintes parce que l'on estime que ce sont des anomalies liées à la fibromyalgie.

Caractéristiques de la fibromyalgie chez les enfants et les adolescents

L'EM-SFC est classée comme une maladie neurologique. Le dysfonctionnement cérébral entraîne chez l'élève des difficultés cognitives. Cependant, le type et la gravité des difficultés peuvent varier de façon individuelle.

Les « difficultés » citées ci-dessus sont autant physiques que cognitives et sont généralement conséquentes les unes des autres. Plus l'enfant est fatigué, plus il est difficile pour lui ou elle de se concentrer. Si il ou elle a une grippe ou un simple mal de gorge, ses forces s'en retrouvent réduites et il lui est difficile de suivre normalement le programme scolaire ou d'effectuer ses travaux dans les délais prescrits. On recommande pour ces jeunes des médicaments, bien sûr, mais un programme personnalisé de réadaptation, puisque certains exercices peuvent être dangereux. Il faut reconnaître leurs limites biologiques, physiques et cognitives.

Le traitement

Comme il n'existe pas de traitement précis au syndrome de la fibromyalgie, et comme chaque symptôme doit être traité séparément, la personne atteinte doit avoir recours à plusieurs traitements médicaux, y compris la médecine douce, ce qui peut devenir onéreux. Depuis quelques années, plusieurs « cures miraculeuses » surgissent un peu partout et les personnes souffrantes sont parfois prêtes à mettre de côté leurs doutes dans l'espoir d'alléger leurs souffrances. Ces cures peuvent être très coûteuses et même nuire à leur santé. Le syndrome de la fibromyalgie est très difficile à traiter. Un traitement qui améliore la santé d'une personne atteinte peut nuire à une autre. Un traitement qui améliore l'état d'une personne atteinte au début peut à la longue devenir inutile. Ces personnes sont aussi très sensibles aux médicaments et cela varie de l'une à l'autre.

L'impact sur le travail des professionnels de la santé

On peut comprendre l'ambiguïté des professionnels de la santé face aux personnes fibromyalgiques. Avec la multitude de symptômes qui accompagnent le syndrome et qui augmentent de façon exponentielle, les consultations médicales se multiplient et prennent plus de temps que pour la moyenne des gens. En Ontario, plusieurs médecins ont refusé dans le passé de soigner les patients souffrant des syndromes de la fatigue chronique et de la fibromyalgie faute de temps. Pour redresser la situation, OHIP (l'assurance-santé en Ontario) a ajouté un nouveau code de facturation de base de temps qui est différent pour les soins de ces syndromes. Les médecins sont rémunérés pour tout le temps requis passé avec les personnes atteintes de ces maladies complexes.

Les médecins

De plus en plus de médecins sont à jour sur l'information médicale concernant la fibromyalgie. Mais, malgré l'évidence de preuves scientifiques et leur disponibilité, il y a encore des professionnels de la santé qui ne connaissent pas suffisamment bien le syndrome pour le diagnostiquer et le traiter. Certains ont encore d'anciens préjugés négatifs, alors que d'autres nient carrément son existence. On peut imaginer l'impact dévastateur sur une personne atteinte qui se fait dire qu'elle n'a rien, que c'est psychologique, que c'est de la fibromyalgie, mais que ce n'est pas grave ou que si elle n'arrive pas à améliorer sa condition, c'est de sa faute parce qu'elle ne veut pas s'en sortir.

La diminution des heures de travail et des activités

Malgré tous leurs efforts, plusieurs personnes atteintes doivent diminuer considérablement leurs activités personnelles, familiales, sociales et professionnelles. Pourtant, la majorité d'entre elles avait une vie bien remplie avant d'être atteinte de la fibromyalgie. L'un des problèmes avec ce syndrome c'est que lorsqu'une personne est un peu plus gravement atteinte, elle doit espacer ses activités en y incluant des périodes de repos, ce qui est rarement compatible avec un horaire de travail. Dans une société aussi compétitive de nos jours, très peu d'employeurs peuvent se permettre d'avoir à leur service une personne moins productive qui doit s'absenter souvent pour cause de maladie, et ce, de façon imprévisible. La réduction des heures de travail, voire le retrait total de la vie professionnelle, a un impact énorme sur toutes les sphères d'activités. Sur le plan financier, les personnes sont de plus en plus démunies, perdent graduellement leurs avantages sociaux, et doivent même vendre des biens pour lesquels elles ont travaillé durement.

L'invalidité professionnelle et les sources de revenu

Même si l'invalidité professionnelle, découlant de la fibromyalgie, est officiellement reconnue par certains assureurs et les régimes publics, il est extrêmement difficile pour la personne atteinte de prouver qu'elle-même est suffisamment invalide pour avoir droit à une rente. Surtout lorsque les « experts » au dossier utilisent de l'information scientifique désuète. Ces « batailles » administratives peuvent se prolonger durant des années et plusieurs abandonnent leurs droits parce qu'elles s'épuisent, se découragent et n'ont plus les moyens financiers de défendre leur dossier. Plusieurs doivent avoir recours à l'aide sociale pour survivre.

Les deuils à subir

Le cercle social se réduit petit à petit, parce que la personne n'est plus capable de faire les mêmes activités. Parfois, les gens s'éloignent à cause du malaise qu'ils éprouvent face à la maladie chronique. Ils ne savent plus quoi dire ou quoi faire. L'impact sur le couple et la famille peut être très sérieux. La personne atteinte ne peut plus suivre et doit se reposer souvent. Afin de pouvoir continuer à travailler, elle doit diminuer ses tâches ménagères. Pour certaines, cela n'est pas suffisant et elles doivent réduire leurs heures de travail et parfois même quitter leur emploi. La personne atteinte se sent coupable de ne plus être à la hauteur. De plus en plus de responsabilités incombent au conjoint et à la famille. On peut comprendre tout le stress et l'inquiétude qui s'installe dans le couple et la famille. Lorsque l'un des conjoints a une maladie chronique, il arrive souvent que le couple se sépare, malgré toute la bonne volonté de chacun. Et même si la personne atteinte de la fibromyalgie a un médecin qui comprend assez bien le syndrome, le conjoint et la famille peuvent recevoir des informations d'autres professionnels de la santé qui ont encore d'anciens préjugés négatifs ou qui nient l'existence même de la fibromyalgie. L'effet est dévastateur pour toutes les personnes concernées.

La dépression réactionnelle

Les personnes atteintes de la maladies caractérisées par la douleur chronique et/ou la perte de capacité à assumer pleinement leur rôle dans la société, qui voient leur qualité de vie grandement diminuée, peuvent faire une dépression réactionnelle à ce qu'elles vivent. Cela peut, pour les mêmes raisons, affecter les personnes fibromyalgiques et cet état dépressif n'est pas la cause du syndrome mais une réaction aux multiples deuils qu'elles doivent subir. Certaines personnes songent même au suicide et passe parfois à l'acte. L'impact de la fibromyalgie sur la vie des personnes atteintes peut être immense. Il est donc très important que ces personnes et leur entourage puissent trouver de l'aide auprès des associations régionales et que la Fédération québécoise de la fibromyalgie puisse poursuivre son travail de connaissance et de reconnaissance du syndrome.

Brouillard cérébral

Dans de nombreuses documentations, nous entendons de plus en plus parler de brouillard cérébral. Celui-ci fait référence à une perte cognitive que l'on reconnaît comme étant des troubles de concentration et de mémoire à court terme. La grande particularité des symptômes sont la confusion, les pertes de mémoire, un manque de concentration et une difficulté à trouver les mots pour s'exprimer. Les personnes souffrant de fibromyalgie auraient des périodes fréquentes et sévères. On croit que les causes principales de cet état seraient les troubles du sommeil, la douleur chronique, les maux de tête et la fatigue.